У новому епізоді подкасту «#ЛюдиДії: Обличчя допомоги» — історія Української асоціації носіїв кохлеарних імплантів та її керівника Максима Терьошина. Це розмова про право чути і бути почутим, про батьків, які об’єднались заради своїх дітей, і про те, як особистий біль перетворюється на суспільну силу.
У 2012 році донька Максима народилася нечуючою. Тоді в Україні не було жодної державної програми забезпечення кохлеарними імплантами — дорогими пристроями, що дають можливість людям без слуху сприймати звуки і навчитися говорити. Один імплант коштує близько 25 тисяч євро. Для більшості родин це були непідйомні суми, і єдиним виходом було збирати кошти поодинці, через оголошення, благодійні збори, прохання до незнайомців.
Максим не хотів, щоб його дитина була приречена жити у світі тиші. Поступово він знайшов інших батьків, і вони почали об’єднуватись. Спочатку це були поодинокі ініціативи, а згодом з’явилася громадська спілка. Мета була амбітна: добитися державної програми, яка б фінансувала імплантацію дітей, а також створити осередки в областях, щоб підтримка була доступною скрізь.
Довгі роки це означало нескінченні листи чиновникам і депутатам, зустрічі в кабінетах, відмови і нові спроби. «Не на часі», — чули батьки. Але вони не зупинялися. Писали кожному депутату, нагадували про себе Міністерству охорони здоров’я і Міністерству фінансів, підключали ЗМІ, організовували прес-конференції, створювали інформаційні приводи. Їхня стратегія — не мовчати, а стукати у всі двері.
Завдяки цій наполегливості у 2018 році держава вперше виділила кошти на кохлеарні імпланти. У черзі тоді було понад 500 дітей. Уже за рік фінансування сягнуло 450 мільйонів гривень, і вся черга була закрита. Для сотень дітей це означало нове життя.
Але імплант — це лише половина успіху. Щоб дитина почала чути і говорити, потрібна реабілітація, спеціальні заняття із сурдопедагогами. І саме тут Україна має новий виклик: фахівців бракує, частина виїхала за кордон, держава майже не підтримує їх підготовку. Якщо ситуація не зміниться, незабаром не буде кому навчати дітей користуватись новим слухом.
Ще одна перемога асоціації — впровадження скринінгу слуху для новонароджених. Завдяки їхнім зусиллям наказом МОЗ це стало обов’язковим у пологових будинках. Проблеми залишаються: бракує обладнання, немає єдиної бази даних. Але початок закладено, і тепер кожна мама має право вимагати перевірку слуху для своєї дитини з перших днів життя.
Війна додала нові виклики. Все частіше на втрату слуху скаржаться військові після контузій та акубаротравм. Поки що немає системної статистики й спеціальних програм для них, але Максим переконаний: незабаром ця проблема стане масштабною. І держава має бути готова реагувати.
У центрі всіх цих історій — конкретні люди. Діти, які завдяки імплантам починають чути голоси своїх батьків, грають на піаніно чи саксофоні, перемагають у спорті. Мами, які бачать перші слова своїх дітей і відчувають, що вони не самі. Військові, для яких шанс повернути слух — це шанс зберегти мовлення, роботу, нормальне життя.
Українська асоціація носіїв кохлеарних імплантів доводить: право чути — це не розкіш, а базова потреба. І якщо система повільна, її можна підштовхнути. Листами, мітингами, медіа, особистими історіями. Головне — не мовчати.
Цей епізод соціального відеоподкасту «#ЛюдиДії: Обличчя допомоги» створено в межах проєкту «Посилення залучення громадянського суспільства до розвитку соціальної сфери в Україні», який реалізує Благодійна організація «Мережа 100 відсотків життя Рівне» за підтримки Європейського Союзу. Висловлені в подкасті думки є відповідальністю авторів і не обов’язково відображають позицію Європейського Союзу.