Юрій Лазаревич добре пам’ятає, з чого почалася БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне». Троє пацієнтів, які жили з ВІЛ, вирішили, що більше не можуть залишатися сам-на-сам із хворобою та нерозумінням оточення. Вони об’єдналися, щоб підтримати одне одного, допомагати іншим і поступово змінювати систему охорони здоров’я. Минуло майже два десятиліття — і тепер організація працює з людьми, які живуть із ВІЛ, туберкульозом, гепатитами, паліативними хворими, а також з усіма, чиї права на медичну допомогу були порушені.
«Ми хочемо, щоб кожен українець мав право на 100% життя. І щоб діти також мали це право», — каже Лазаревич. Команда «Мережа 100 відсотків життя Рівне» супроводжує пацієнтів у лікарнях, консультує, допомагає відновлювати документи й відстоювати свої права. Там, де медична система не встигає, вони підставляють плече.
Проте разом із лікуванням важлива ще одна місія — просвітництво. Іноді воно починається з розмови з директором дитсадка чи з групою батьків, які відмовляються приймати дитину з ВІЛ. «Ми пояснюємо, що людина, яка приймає терапію, не становить жодної небезпеки. Але міфи живучі. Люди питають: «А якщо діти вкусить одне одного до крові?» Тоді доводиться повертатися до базових фактів і довго переконувати».
Ця робота складна й часто невидима, але вона змінює суспільство. Завдяки десяткам інформаційних кампаній рівень стигми щодо людей з ВІЛ у великих містах значно зменшився. Хоча в маленьких містечках і селах все ще доводиться починати з нуля.
Окрема частина роботи організації — в’язниці. Там проводять тестування, розповідають про лікування, мотивують людей почати терапію. Іноді аргументом стає невеликий продуктовий чи гігієнічний набір. «Людина чекає на цю допомогу більше, ніж на пігулку. Але разом із набором приймає ліки, і так переривається ланцюг поширення інфекції», — пояснює Лазаревич.
Ще один напрям — підготовка засуджених до звільнення. За три місяці до виходу соціальні працівники допомагали людям планувати життя після в’язниці: відновити документи, знайти лікаря, скласти резюме. Важливою частиною програми було навчання: просто у колонії ув’язнені отримували професію і диплом. «Бо якщо людина виходить і має спеціальність, шанси інтегруватися в суспільство значно зростають», — наголошує Лазаревич.
Паліативна допомога — ще один фронт роботи. Виїзні бригади підтримують маломобільних людей і їхніх доглядальників. Бо часто страждають не лише пацієнти, а й ті, хто доглядає за ними — рідні, які жертвують власним життям і роботою. Для них організація створює групи самодопомоги і навчає правильно доглядати за близькими.
Сьогодні «Мережа 100 відсотків життя Рівне» — це і підтримка ветеранів, і розвиток менторських програм для молодих організацій, і адвокація змін у системі охорони здоров’я. Їхній досвід переймають колеги з інших регіонів, а команда готова ділитися стандартами та методиками, які відпрацювала за роки.
«Так, ми шукаємо фінансування, пишемо проєкти, працюємо з міжнародними донорами. Але суть не в цьому. Суть у тому, що людина, яка захворіла, повинна знати: вона не залишиться сама. Є ті, хто підтримає, пояснить, допоможе встати на ноги. Бо життя — це завжди 100%. І кожен заслуговує його мати», — підсумовує Юрій Лазаревич.
Цей епізод створено в межах проєкту «Посилення залучення громадянського суспільства до розвитку соціальної сфери в Україні», який реалізує Благодійна організація «Мережа 100 відсотків життя Рівне» за підтримки Європейського Союзу.
Висловлені в подкасті думки є відповідальністю авторів і не обов’язково відображають позицію Європейського Союзу.